Proyecto de hospedaje para niños/as que estén en fase terminal

                                             

Debido a que la expectativa de vida es mínima. La Medicina Paliativaconsidera que el Proyecto de hospedaje para niños/as que esten en fase terminal de Cáncer el proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve lavida y no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente,sino promover su calidad, siendo perfectamente aplicable desde las fasesiniciales de la evolución de la enfermedad, hasta el proceso de morir.

Pero que ocurre con los casos que están en fase terminal y deben abandonar el hospital ¿qué pasa con ellos? ¿quién los apoya? Esas interrogantes motivaron a la Fundación Casa Sagrada Familia, a desarrollar un importante proyecto: un Hospice Pediátrico, para brindar cuidados paliativos pediátricos a niños y adolescentes con diagnósticos oncológicos y no oncológicos a los que la medicina ya no los puede ayudar. Con el fin de acompañarlos hasta su muerte.

El relato de una familia de Iquique es uno de los casos, el y su madre no quería volver a su lugar de origen. "Sentían que la fundación era su casa, sintiéndose protegidos y acompañados para sobrellevar lo que se les venía. Casa Sagrada Familia los acogió con los brazos abiertos y con todas las ganas de apoyarlos.

 El mejor lugar para que un niño muera es en su casa acompañado de sus seres queridos. Pero la experiencia ha demostrado que en muchos casos hay mamás y niños que no quieren volver a sus casas, ya sea por miedo, por poca contención o porque no tienen quien los ayude. "Por eso se hace tan necesaria la existencia de un lugar especializado para la etapa final de la vida, donde ellos reciban los cuidados adecuados para un buen morir, sintiéndose en un hogar y no en una cama de hospital".

La iniciativa es crear el primer "hospice" pediátrico de Chile, para dar apoyo emocional, psicológico y médico a los niños y familias que están pasando por esta difícil etapa y que no tienen los recursos para enfrentarla de la mejor manera posible. El objetivo de este proyecto es brindar cuidados paliativos pediátricos a niños y adolescentes a los que la medicina ya no los puede ayudar. Una realidad que se debe atender, considerando que 25% de los menores con cáncer no se curan.

La mayoría de los hospitales en Chile no cuenta con un equipo de cuidados paliativos que pueda entregar lo que el niño y la familia necesita en ese momento y en muchas oportunidades se sienten abandonadas". Está pensado también para las familias que no cuentan con el ambiente ideal para recibir estos cuidados, familias migrantes, sin techo, de escasos recursos económicos y/o sin red de apoyo social suficiente. familias que están claudicando, que sienten que no saben cómo cuidar y brindar calidad de vida a sus hijos en esta dura etapa, "por lo que los niveles de sufrimiento familiar son muy altos". Es por esto que adicionalmente al control del dolor y demás síntomas físicos, los niños y las familias necesitan de un equipo interdisciplinar que les acompañen continuamente a lo largo de todo el proceso, indica la directora de Fundación Casa Sagrada Familia, "de manera de disminuir su sufrimiento y así encontrar y fortalecer en ellos mismos los recursos que les permitirán vivir y crear instantes de encuentro, juego y amor que recordarán para siempre. Así, las familias se enfrentan a la muerte de una manera completamente diferente".

Actualmente, el proyecto se encuentra en etapa de desarrollo de planos arquitectónicos, de diseño legal y estructural, y de reunir los recursos para poder concretarlo. Contempla nueve pequeños departamentos para recibir a los pacientes junto a sus familias (no solo a las mamás), para que vivan juntos el proceso, en un ambiente lo más alegre, luminoso y pacífico posible. Cuentan con un terreno donado por la Fundación San Vicente de Paul, en la comuna de Independencia, con una superficie de 1.025 m2 aprox. Se construirá un edificio de 800 m2 aprox, para recibir a nueve niños junto a sus familias. También se unió a este proyecto la asociación Reale. Será no solo el primer hospice pediátrico de Chile, sino que también el primero de Sudamérica.

Casa Familia también ha proyectado la construcción de un hospital pediátrico de cuidados paliativos en Chile que ofrecerá cuatro servicios. Por un lado, una estancia hasta el fallecimiento del pequeño destinado a las familias que en su lugar de residencia no puedan recibir los cuidados necesarios, o para aquellas que no tengan las condiciones sociales o emocionales e incluso para familias migrantes sin techo. Este nuevo espacio ofrecerá también una estancia de respiro para las familias que estén claudicando o que tengan unos elevados niveles de sufrimiento familiar; una estancia de transición hacia sus hogares y acompañamiento a domicilio y atención domiciliaria.

De acuerdo con los cálculos que efectúan desde esta fundación, de los 74 pacientes pediátricos que son atendido en Santiago de Chile, provenientes de diferentes regiones e incluso de regiones metropolitanas, que ingresan en cuidados paliativos, ya sean oncológicos o no oncológicos, el 30%, es decir, 22, podrían necesitar un hospital de estas características en un año y el otro 70% (52) probablemente necesitarán otros servicios que se ofrecen en este espacio.

En definitiva, el objetivo es que, en este primer hospital pediátrico de Chile, que se construirá con la asesoría de la Fundación Elisabeth Kübler Ross, los niños y adolescentes de escasos recursos económicos y sin red de apoyo social encuentren un segundo hogar para vivir hasta que llegue el momento de partir, en compañía de sus familiares y con unos cuidados paliativos compasivos y profesionales.

Ministerio de salud. Manual control de síntomas cuidados paliativos cáncer infantil. 2013. Disponible en: https://www.uss.cl/biblioteca/wp-content/uploads/2016/10/Manual-Control-de-s%C3%ADntomas-cuidados-paliativos-c%C3%A1ncer-infantil-MINSAL.pdf